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Di Randy Carpenter, Direttore Scientifico presso il RSRT | 17 Novembre 2017 (traduzione a cura di One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett Onlus) Molte cose sono accadute nei sei mesi successivi alla pubblicazione del nostro primo articolo sulla terapia genica. Particolarmente degno di nota è che ben due terapie geniche […]

Di Monica Coenraads, Direttore Esecutivo presso il RSRT | 11 ottobre 2017 (Traduzione a cura di One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett Onlus) Sappiamo da quasi due decenni che le mutazioni del gene MECP2 e della sua corrispondente proteina, MeCP2, causano la Sindrome di Rett. Durante questo periodo […]

Di Tim Freeman, Responsabile dello Sviluppo presso il RSRT | 26 giugno 2017 (Traduzione a cura di One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett Onlus) Ho detto a mia figlia, Eleanor, le ultime novità. La avevo appena messa a letto per la notte. Le sue braccia avevano smesso di […]

One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett (Onlus) lancia la campagna 2017 per la donazione del 5×1000. One day Sofia… è ufficialmente partner italiano del Rett Syndrome Research Trust in USA, la più importante organizzazione impegnata nel finanziamento e nello sviluppo della ricerca scientifica per la cura della Sindrome […]

Di Monica Coenraads (*) & Randy Carpenter (**) | 15 maggio 2017 (*) Direttore Esecutivo del RSRT (**) Direttore Scientifico del RSRT (Traduzione in Italiano a cura di One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett Onlus) Siamo entusiasti di poter fornire, sia alla comunità che si interessa alla Sindrome di […]

Di Monica Coenraads | 8 giugno 2017 (Traduzione in Italiano a cura di One day Sofia… Ricerca senza confini per la Sindrome di Rett Onlus) L’annuncio di ieri che la società di biogenetica specializzata in terapia genica, AveXis, sta sviluppando il programma originariamente lanciato dal Gene Therapy Consortium promosso dal RSRT è la più entusiasmante notizia dalla […]

COMUNICATO STAMPA a cura del Rett Syndrome Research Trust TRUMBULL, CT (USA) / Traduzione a cura di One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett (Onlus). Il Rett Syndrome Research Trust (RSRT) è lieto di annunciare che AveXis, Inc. si è impegnata a sviluppare con sperimentazioni cliniche umane una terapia […]

“One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett (Onlus)” ed il Rett Syndrome Research Trust, la principale organizzazione non-profit internazionale impegnata nella raccolta fondi per finanziare la ricerca per la cura della Sindrome di Rett, sono lieti di annunciare la formalizzazione di un accordo di collaborazione  strategica per il triennio […]

“One day Sofia…” è una associazione senza  fini di lucro che promuove iniziative di  sensibilizzazione e raccolta fondi da destinare al finanziamento della ricerca scientifica per curare la la Sindrome di Rett, la rara malattia genetica del neurosviluppo che ha colpito Sofia e che ruba, a chi ne è affetto, la parola, l’uso delle mani […]

Quest’anno, per Natale, puoi scegliere di fare un regalo speciale e prezioso alle persone che ami, dedicando loro una donazione a “One day Sofia…”. Visita il nostro sito internet ed aderisci alla campagna “Natale con One day Sofia…”. Sentiti libero di scegliere qualunque importo e compila il modulo on-line, fornendoci il nome della persona a cui […]