“One day Sofia…” e RSRT uniscono le forze in Italia per il progetto “Roadmap to a cure”
“One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett (Onlus)” ed il Rett Syndrome Research Trust, la principale organizzazione non-profit internazionale impegnata nella raccolta fondi per finanziare la ricerca per la cura della Sindrome di Rett, sono lieti di annunciare la formalizzazione di un accordo di collaborazione strategica per il triennio 2017-2019, secondo il quale “One day Sofia…” sarà il partner italiano del RSRT a supporto del programma “Roadmap to a Cure” lanciato dal RSRT a Marzo 2017.
Nella convinzione che, nell’esclusivo interesse di chi è affetto dalla Sindrome di Rett, ogni sforzo ed ogni risorsa disponibile debba essere impiegato nella maniera più efficace ed, in particolare, a favore dei filoni di ricerca più promettenti a livello internazionale, “One day Sofia…” si è impegnata a divulgare e sostenere in Italia il programma “The Roadmap to a Cure” (ovvero, “La strada per la cura”) ed a lanciare una specifica campagna triennale di raccolta fondi, impegnandosi a devolvere integralmente al RSRT il ricavato delle donazioni di quanti vorranno aderire alla campagna.
Il RSRT è stato costituito nel 2008 con un unico obiettivo: trovare la cura per la Sindrome di Rett. Ad oggi il RSRT ha investito oltre 42 milioni di dollari finanziando la ricerca verso questo obiettivo, raccolti tramite le generose donazioni di familiari, parenti ed amici di bimbe affette dalla malattia. Il RSRT finanzia la ricerca per la cura della Sindrome di Rett più di qualunque altra organizzazione al mondo.
Grazie all’accordo siglato tra il Rett Syndrome Research Trust e “One day Sofia…” oggi è possibile sostenere il progetto “Roadmap to a Cure” anche dall’Italia.
“One day Sofia…” ha destinato un proprio conto corrente bancario IN VIA ESCLUSIVA alla raccolta delle donazioni liberali in favore del RSRT. Poichè “One day Sofia…” è una Onlus iscritta all’Anagrafe Unica delle Onlus in Italia, ogni donazione liberale effettuata è assoggettata ai benefici di deducibilità fiscale previsti dal D.L. 35/2005 e s.m.i. (vedere la pagina “Dona ora!” di questo sito).
Per il triennio 2017-2019 “One day Sofia…” si è impegnata a:
- devolvere in favore del RSRT il 100% delle donazioni ricevute sul conto corrente bancario dedicato al progetto “Roadmap to a Cure” al netto dei soli costi bancari
- documentare con regolarità e trasparenza le donazioni ricevute e le relative erogazioni in favore del RSRT;
- garantire costanti aggiornamenti, in lingua italiana, circa il progresso della programma “Roadmap to a Cure”.
Per il triennio 2017-2019 “One day Sofia…” si è inoltre impegnata a:
- devolvere in favore del RSRT il 100% delle quote associative che verranno raccolte nel triennio 2017-2019, al netto dei soli costi amministrativi e di gestione ordinaria
- impiegare ai fini informativi e per l’organizzazione e la comunicazione di campagne di raccolta fondi in favore del progetto “Roadmap to a cure” il 100% delle donazioni ricevute in forma di 5×1000 con la dichiarazione dei redditi per il triennio 2017-2019, al netto dei soli costi amministrativi e di gestione ordinaria.
(*) Per costi amministrativi e di gestione ordinaria si intendono costi quali spese per tenuta della contabilità, redazione dei bilanci e delle relazioni di revisione, costi bancari, di hosting e manutenzione del sito web ed eventuali costi di specifiche campagne di comunicazione. In ogni caso “One day Sofia…” si è impegnata a contenere entro il massimo del 5% tali costi, ovvero di devolvere al RSRT almeno il 95% dei ricavati delle campagne associative e delle donazioni5x1000 del triennio 2017-2019.
Noi di “One day Sofia…” così come il RSRT non ci accontentiamo di piccoli miglioramenti dei sintomi nei pazienti affetti da Sindrome di Rett: VOGLIAMO UNA CURA.
Donare a sostegno di “One day Sofia… Ricerca senza confini per la Sindrome di Rett (Onlus)” significa concorrere a finanziare il programma Roadmap to a Cure promosso dal Rett Syndrome Research Trust, il più importante e strutturato programma di ricerca in ambito internazionale per la cura della Sindrome di Rett, quello che ha ragionevolmente le più alte probabilità di raggiungere l’obiettivo di una cura.
